Статистика регистра
на 2 февраля 2023
75 843
потенциальных донора в регистре
128
стали реальными донорами
25.11.2022

Доноры под полумесяцем

Как устроен турецкий регистр доноров костного мозга

Фото: Meg Jerrard/Unsplash.com
Турецкий регистр доноров костного мозга полностью государственный и неохотно делится информацией о своей работе. В нем более 860 тыс. человек, в основном – доноры крови. Но многие добровольцы отказываются от донации, а большинство жителей страны в принципе ничего не знают об этом виде донорства. Пробел пытаются заполнить волонтеры.

Светлана Уйсал из Ставрополя в Турции уже 16 лет. Уйсал – это фамилия ее турецкого мужа. Его, к сожалению, уже нет в живых, но страна Светлане полюбилась. Она осталась, живет в Анталии и работает в крупной туристической компании – решает проблемы русскоязычных клиентов, когда те недовольны обслуживанием. А недавно у женщины появился шанс еще сильнее породниться с новой родиной: она подошла в качестве потенциального донора костного мозга кому-то из местных пациентов.

– Началась моя донорская история с того, что муж знакомой заболел раком, и ему срочно требовалась кровь. А я как раз подходила – у меня тоже А–, вторая отрицательная. Правда именно тогда мою кровь не взяли из-за недобора веса. Зато я вступила в нашу местную донорскую группу в фейсбуке *, – вспоминает Светлана.

В Турции активность доноров в социальных сетях очень похожа на российскую. Люди общаются, рассказывают, как и где сдавали кровь, а иногда сбиваются в группу по 10–30 человек и все вместе идут вступать в регистр. В одном из таких походов Светлана вскоре и поучаствовала.

– Я тогда находилась в стране на основании вида на жительство и специально проконсультировалась: могу ли я быть донором костного мозга. Оказалось, могу, – рассказывает она.

Случилось это в 2017 году. С тех пор регистр почти никак о себе не напоминал. Только каждый год поздравлял Светлану с днем рождения. А недавно женщине вдруг позвонили, сказали, что она по девяти из десяти генов совпала с пациентом мужского пола.

Даже в лабораторию идти ей не пришлось. Уже через несколько дней к Светлане прямо домой приехал волонтер из регистра. Этот молодой человек еще раз уточнил, действительно ли она согласна стать донором. Прямо на дому он забрал у россиянки семь пробирок крови для дополнительных анализов. Образцы отправились в Анкару, а женщине сказали ждать четыре-шесть недель. Затем, если все будет нормально, Светлане предстоит обследование в местной больнице – прямо в Анталии. Ну а дальше все зависит от состояния пациента. Трансплантация может состояться и через месяц, и через год.

Еще волонтер спросил Светлану, где она работает. И предложил провести донорскую акцию прямо в туристической компании. Женщина уже решила: если ей удастся стать реальным донором, обязательно постарается привлечь к донорству и коллег. Дело в том, что обычные турки, не увлеченные донорством крови, о регистре практически ничего не знают.

– Раньше была реклама по ТВ и иногда людям на улицах раздавали брошюры о донорстве костного мозга, – рассказывает Светлана. – Сейчас этого нет. Только иногда попадается реклама с призывом спасать конкретных детей.

Это похоже на правду: за три недели, проведенные в Турции, я практически не встречал людей, что-нибудь слышавших о костном мозге.

– Пять лет назад мы искали донора украинскому мальчику, который здесь лежал. Тогда я даже создала сообщество в фейсбуке *, чтобы призывать вступать в регистр. Трудно было объяснять людям. Мне звонили турки, которые были уверены, что у донора часть кости вырезают. Нет понимания, насколько безопасно и безболезненно это все делается, – рассказывает еще один потенциальный донор Алена Калпакчы, наша бывшая соотечественница, уже 20 лет живущая в Стамбуле.

Она активистка неформального сообщества – помогает детям из бывшего СССР. И она, и ее дочь уже в регистре. Всего благодаря той группе в фейсбуке * HLA-типирование прошли человек сорок со всей Турции. Говорят, кто-то из них потом стал реальным донором. Но кто именно, Алена не знает.

– У нас берут с человека подписку, что он не будет распространять эту информацию, – объясняет она. – А мальчик, к сожалению, ушел – донора ему так и не нашли.

Государственное дело


Фото: Kanver.org/youtube.com

Тем не менее регистр в Турции есть, и немаленький – вчетверо больше российского. Его начали строить в конце нулевых при активном содействии немецкого DKMS. Эту работу очень поддержал турецкий консул в Кёльне Мустафа Кемаль Баса. Тогда удалось набрать порядка 100 тыс. добровольцев. А потом за дело взялся Турецкий Красный Полумесяц. Организация эта вроде как негосударственная, но фактически контролируется турецким минздравом. И построением регистра активно занялось государство. В 2015 году был официально основан TÜRKÖK – это такая аббревиатура из названия страны и словосочетания «kök hücre» – «стволовые клетки» по-турецки.

В январе 2021 года начальник отдела крови и продуктов крови минздрава доктор Абдулла Озтюрк отчитывался о 715 тыс. доноров в регистре.

– Мы удовлетворяем 80% потребностей пациентов в трансплантации стволовых клеток в нашей стране из нашего собственного банка костного мозга, – утверждал он.

Поиск доноров для турецких пациентов благодаря этому стал значительно быстрее. В одной из научных статей 2020 года можно прочесть, что «среднее время от начала поиска доноров до инфузии стволовых клеток для DKMS, TURKÖK и не-DKMS было рассчитано как 176, 92 и 123 дня соответственно». Три месяца – неплохой результат.

На январь 2021-го в стране были проведены неродственные трансплантации порядка 3900 пациентам, при этом 2600 доноров из TÜRKÖK поделились своими клетками, а 213 трансплантатов отправились за рубеж. Несмотря на пандемию, в 2020-м регистр привлек 130 тыс. новых добровольцев.

Последний раз статистика TÜRKÖK была опубликована в апреле этого года. Руководитель отдела Турецкого Красного Полумесяца Шенай Джанполат сообщил, что число доноров перевалило за 860 тыс., а число пожертвованных ими трансплантатов – за 3900. То есть на 145 тыс. потенциальных и 1300 реальных доноров больше, чем годом ранее.

Естественно, Кровь5 пыталась получить более подробную информацию от регистра. Но в турецком минздраве давать нам комментарии отказались. Да что там мы – во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга (WMDA) TÜRKÖK последний раз передавал информацию о себе в апреле 2020-го и указал тогда подозрительно круглую, а значит, наверняка приблизительную цифру в 600 тыс. добровольцев.

Вступить в регистр можно с 18 до 50 лет, а в базе человек остается до 55-летнего возраста. Способ только один – сдача крови в местном отделении Красного Полумесяца. Анкеты при вступлении в TÜRKÖK маленькие, зато крови надо сдать сразу три пробирки. Поэтому популярный хештег местного донорского движения – #sadece3tüp (то есть «только три пробирки» по-турецки).

Зачем три? Это связано с тем, что потенциальных доноров сразу и обследуют. Одна из пробирок нужна, чтобы определить группу крови, вторая – для серологических тестов на инфекционные заболевания, и только третья – для собственно анализа на тканевую совместимость. Все пробирки поступают в лаборатории минздрава. В результате в регистр попадают только люди без опасных инфекций, но типирование каждого донора должно обходиться значительно дороже, чем без дополнительных анализов. Увы, на вопрос о стоимости турки нам тоже не ответили, а в открытых источниках этой информации просто нет.

В отличие от России, турецкому донору не дают больничный на время пожертвования клеток и тем более не оплачивают выпадающие в связи с этим расходы. Письмо начальству регистр напишет, но сотрудник должен сам договариваться, чтобы его отпустили. А во время подготовительных уколов и вовсе предполагается, что человек ходит на работу. Может быть, поэтому в стране так много отказов потенциальных доноров.

– В социальных сетях часто пишут родители детей, чей потенциальный донор в последний момент отказался от донации, – говорит Светлана Уйсал. – К сожалению, здесь отказы часто случаются. Мне об этом говорил и волонтер, приходивший брать кровь.

Блог в помощь

– Были пациенты, которых мы потеряли, потому что донор сдался, – сетует Айбике, администратор турецкого сообщества в социальных сетях, название которого можно перевести как «Срочно разыскивается кровь».

Айбике работает инженером-экологом в государственном учреждении, а пропаганда донорства для нее – не приносящее дохода занятие в свободное время. Никакого официального организационного статуса у сообщества нет, это не фонд и не движение, а просто несколько людей, делающих очень важное дело.

– Красный Полумесяц не проводит для каждого добровольца обязательного обучения, поэтому, когда доходит до донации, люди боятся и отказываются, – объясняет Айбике. – Вот почему мы делимся историями тех, кто стал реальным донором. Мы хотим, чтобы другие читали об этом и вступали в регистр осознанно. Когда-то лейкоз унес жизнь близкого Айбике человека.

– Во время его лечения мы увидели, насколько тяжело больному и насколько легко по сравнению с этим стать донором костного мозга, – рассказывает она. – Нашему близкому сделали пересадку от брата, потом был рецидив, а при подготовке к повторной трансплантации больной погиб. Мы проиграли, но очень хотели стать донорами для других пациентов. Консультировались с работниками больницы, но даже они понятия не имели, куда обращаться. Это произошло, когда TÜRKÖK только создавался. Никто об этом ничего не знал, и все боялись быть донорами из-за предубеждений. Мы решили, что должны рассказать о донорстве всем.

Айбике и ее соратники не только взяли на себя пиар донорства в социальных сетях, но и периодически инициируют публикации по этой важной теме в турецких СМИ. Фактически делая то, чем должен заниматься регистр.

Так и выходит, что при наличии довольно большой донорской базы и государственного финансирования пропагандой донорства занимаются волонтеры. Сам TÜRKÖK делает ставку на доноров крови. Недаром все места, где можно вступить в регистр, – это центры крови.

– Я не встречал нигде никакой социальной рекламы и не знаю о каких-нибудь знаменитостях, вступивших в регистр. Информации явно недостаточно. Обычно о донорстве костного мозга у нас знают только доноры крови и те, кто помогают людям с онкологическими заболеваниями, – констатирует Халиль Мерта, 36-летний волонтер из Анталии.

Халиль как раз такой. У него свое агентство недвижимости, но кучу времени в жизни занимает добровольчество. Он помогает детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), занимается профилактикой наркомании среди молодежи и регулярно сдает кровь.

– Никто из моих родных и близких не болеет СМА, не страдает наркоманией и не нуждается в пересадке костного мозга. Я делаю все это, потому что могу, потому что здоров. И моя совесть спокойна, – объясняет Халиль. – К сожалению, многие соотечественники начинают заниматься такими вещами, только когда беда коснется их напрямую.

В Турции донорство крови еще более безвозмездное, чем в России, – там даже на еду денег не дают. Имеется значок вроде нашего «Почетного донора», но это просто награда, не предполагающая никаких льгот. Зато Халиль с друзьями запустили собственное соревнование. Тот из членов их небольшой группы в социальных сетях, кто за год сдаст меньше всех крови, должен угостить всю остальную компанию чаем. Кстати, хотя турки пьют свой крепкий ароматный чай при каждом удобном случае, наливать его донорам в пунктах забора крови почему-то не принято.

Сам Халиль вступил в регистр два года назад.

– Я знал, насколько это жизненно важно для людей, – говорит он. – А еще знал, что люди очень часто отказываются от донации на полпути.

Не прошло и года, как Халилю позвонили и сказали, что его генетическому близнецу нужна помощь. Что это взрослый мужчина, совпадение стопроцентное. Халиль не сомневался ни секунды: «Я был счастлив, что смогу спасти чью-то жизнь». Его позвали в Красный Полумесяц. Потом вместе с сотрудником этой организации донор поехал на обследование в больницу. Там у него взяли анализы и строго запретили быть донором крови до разрешения врача. Исследование заняло полтора месяца.

Выбрать способ донации Халилю не предложили – поставили перед фактом. Сказали, что скоро надо будет готовиться к уколам колониестимулирующего фактора, чтобы выгнать кроветворные клетки в кровь. Но внезапно все отменилось. Халиль понял, что пациент, скорее всего, умер. Он ужасно расстроился, но надеется когда-нибудь еще пригодиться.

Реальные доноры


Фото: Kanver.org/youtube.com

Зато с несколькими состоявшимися турецкими донорами Кровь5 все-таки смогла познакомиться.

Например, 27-летний Мухаммед Фидан, охранник тюрьмы в Шанлыурфе, городке у границы с Сирией. Вступил в регистр из-за болезни двоюродного брата. Брату Мухаммед в доноры не подошел, зато стал донором для другого, совершенно незнакомого человека.

Абдуррахман из Манисы в Анатолии раньше профессионально играл в футбол, а теперь у него небольшой продуктовый магазин. Мужчина решил стать донором, когда из-за лейкоза погиб родственник друга. И вскоре совпал с 15-летней пациенткой из Греции. Стал для нее донором не задумываясь.

Гюлькан Дигерменси из городка Назилли в провинции Айдын в колледже регулярно сдавал кровь. Во время очередного похода в центр крови увидел объявление о донорстве костного мозга и решил вступить в регистр. А два года спустя стал донором для мальчика-подростка. Ребенок выздоровел.

– Только через два года после пересадки нам разрешили переписываться, – рассказывает Гюлькан. – Мы общались прежде всего с родителями моего реципиента. Это был очень волнующий и душевный процесс. Пока мы это делаем анонимно, потому что TÜRKÖK хранит тайну до официальной встречи, а она все откладывается из-за коронавируса. Не могу дождаться встречи со своим маленьким другом.

Арзу Яман из провинции Бартын вступила в регистр втайне от родителей. Наткнулась на пост волонтеров в инстаграме * и твердо решила, что должна это сделать. А уже через семь месяцев узнала, что нужна своему генетическому близнецу.

– Родители сначала были против, думали, это навредит мне, но я не колебалась ни минуты, – рассказывает турчанка. – Мне удалось объяснить им, что донорство не причинит вреда. И тогда они стали радоваться вместе со мной. В 2019 году я с любовью отправила свои стволовые клетки для исцеления этого незнакомого человека. Очень хочу, чтобы он выздоровел и мы увиделись.

Друзья Арзу очень гордятся ее поступком, и двое из них теперь тоже вступили в регистр. Рассказы знакомых – еще один важный способ распространения информации о донорстве, что в Турции, что у нас, в России.

* Facebook и Instagram – социальные сети компании Meta, признанной в РФ экстремистской организацией.