Мечта на миллион

Через пять лет получим регистр в 1 000 000 доноров?

Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

ФМБА – Русфонд. Хроники. Июль начался с событий, представляющих несомненный интерес для будущего Федерального регистра доноров костного мозга, к созданию которого приступило Федеральное медико‑биологическое агентство (ФМБА). 1 июля на конференции в Петербурге обнародован расчет включения миллиона россиян в Федеральный регистр всего за пять лет. Сейчас донорская база России насчитывает 195 тыс. человек, ее строят с 1988 года. А 5 июля состоялась рабочая встреча ФМБА и Русфонда в рамках переговоров о роли и месте некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в строительстве и эксплуатации Федерального регистра.

Конечно же, важнейшим событием этих дней стало заявление главного трансфузиолога Минздрава Татьяны Гапоновой 1 июля в Петербурге о возможности за пять лет создать Федеральный регистр на 1 млн доноров. Как показывает математическая модель, составленная в НМИЦ гематологии, такой регистр способен обеспечить полностью совместимыми донорами 63% онкогематологических больных страны.

Об этой сенсации ниже. А сейчас о рабочих контактах ФМБА – Русфонд. 5 июля мы встретились со специалистами Центра стратегического планирования (ЦСП) ФМБА. Центру поручено создание информационной системы Федерального регистра – ЦСП составит техническое задание, определит непосредственного исполнителя и обеспечит информационную безопасность.

Информационная система будет введена в эксплуатацию в 2023 году, уточнил начальник отдела ЦСП Алексей Ломов. Его интересуют общие принципы устройства Национального РДКМ: механизмы включения, защиты и политика обработки персональных данных добровольцев, этапы поиска, подбора и активации доноров. Основное же внимание ЦСП привлекло устройство нашей Информационной системы. Это программное обеспечение уникально для донорства костного мозга в РФ, оно максимально автоматизирует все действия медицинской дирекции Национального РДКМ – от поиска донора до подачи трансплантата в клинику, – экономя время и повышая шансы больного на спасение.

– Мы старались ответить на вопросы коллег максимально подробно, надеемся, наш опыт будет полезен, – отметила генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.

Так вот, о мечте на миллион. Сама идея наполнить Федеральный регистр миллионом добровольцев – не сенсация и даже не новость. О ней еще в апреле объявил директор Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА Игорь Парамонов на XIV Всероссийском форуме Службы крови. Но его заявление звучало как мечта. Сенсация в том, что главный трансфузиолог Минздрава и первый заместитель генерального директора НМИЦ гематологии Татьяна Гапонова говорит о расчетах за пять лет построить регистр на миллион. Она ссылается на данные математической модели, созданной в ее центре.

То есть это результат плановых расчетов одного из ведущих центров онкогематологии Минздрава? Чей это план, кто сформулировал задание? Еще вопросы: какова стоимость прорывной пятилетки? И кому поручит государство финансировать мечту на миллион? Минздраву или ФМБА?

В 2019 году, когда появилась первая версия законопроекта от Минздрава о создании Федерального регистра, к нему прилагалась пояснительная записка с программой роста регистра за десять лет (2020–2029 годы) до 500 тыс. доноров. Считалось, что он обеспечит половину потребности страны в неродственных трансплантатах костного мозга. Цена включения одного донора была определена в 30,3 тыс. руб. В версии законопроекта 2021 года остались те же показатели: 500 тыс. доноров при цене включения одного в 30,3 тыс. руб.

Теперь создание и ведение Федерального регистра правительство возложило на ФМБА. Сенсация в том, что при мечте о регистре на миллион доноров ФМБА не располагает государственной программой создания такой махины. Напомню, вся донорская база России сегодня насчитывает лишь 195 тыс. добровольцев. Ее строят с 1988 года – и это при том, что треть этой базы создал некоммерческий Национальный РДКМ (за четыре года на пожертвования Русфонда), а бюджет ФМБА на будущий год уже известен: включение 4 тыс. доноров. И ничего не известно о финансовых перспективах на пятилетку.

Давайте прикинем стоимость Федерального регистра на 1 млн доноров. Сегодняшняя цена включения одного донора в ФМБА и в Минздраве неизвестна. В Национальном РДКМ до санкций этого года она составляла 9,6 тыс. руб. Теперь – 14,6 тыс. руб. Понятно, что стоимости выросли и у государственных строителей Федерального регистра. И все же обопремся на прошлогодний ценник. Итак, чтобы дорастить регистр до 1 млн доноров, надо за пять лет включить 800 тыс. добровольцев. Это 24,24 млрд руб. Или 4,848 млрд руб. в год, если включать по 160 тыс. человек.

Еще раз: ценник 2021 года.

На очередной рабочей встрече ФМБА – Русфонд нам обещают участие представителей Минздрава. В повестке – государственное финансирование Национального РДКМ.

---