«Когда донор узнает о смерти реципиента, наша задача его поддержать»

Руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ Инна Чернышева – о том, как регистр помогает донору, если пересадка не спасла его реципиента

Спасенные пациенты, положительный опыт донорства – то, ради чего работает Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Но важно помнить: трансплантация костного мозга не гарантия, это шанс на выздоровление. Инна Чернышева рассказывает о том, какую о том, какую поддержку регистр оказывает донору, когда пересадка не спасла его реципиента, а также о том, как письмо от родных умершего пациента помогло его донору пережить потерю.

– Сегодня в Национальном РДКМ действует отдел логистики и связи, одна из задач которого – поддерживать связь между донором и реципиентом. Согласно правилам, первые два года после трансплантации возможен анонимный обмен письмами и небольшими подарками. Также отдел отвечает на запросы доноров о состоянии их реципиентов.

Прежде эти задачи выполнял наш отдел по работе с донорами, который в первую очередь обеспечивает сопровождение доноров: от первого сообщения о совпадении с пациентом и до процедуры сдачи клеток и последующего наблюдения в течение десяти лет.

Мы получали запрос от донора о состоянии пациента и перенаправляли его в отдел поиска доноров. Его специалисты ведут поиск доноров в информационной системе регистра и предоставляют данные врачам трансплантационных центров. Коллеги запрашивали у клиник информацию о том, как чувствуют себя реципиенты наших доноров.

В большинстве случаев врачи дают обратную связь в течение недели. Но не всегда информацию удается получить, к примеру, если врачи очень заняты или пациент после лечения в трансплантационном центре уехал по месту жительства в другой регион и связь с ним потерялась.

Поток обращений постоянный – это занимает время. Поэтому мы перестроили нашу работу и сегодня ориентируем доноров делать запрос сразу на почту отдела логистики и связи followup@rdkm.ru. Предварительно объясняем им, что информацию о пациенте стоит запрашивать не раньше чем через полгода после донации (у пациента сложная терапия в этот период, исход пересадки еще не ясен), год и два года.

Выживаемость после трансплантации костного мозга от неродственного донора варьируется в зависимости от заболевания, стадии болезни, возраста пациента, совместимости с донором (полной, частичной), но в среднем, согласно мировой статистике, составляет 65–70%. По статистике, которую ведет Национальный регистр, в 70% случаев исход пересадки благоприятный и в 30% – неблагоприятный.

Как помогают донору

– Когда донор узнает о смерти реципиента, наша задача его поддержать. И здесь подключается наш отдел: работу с донорами в Национальном РДКМ ведут клинические психологи, которые обладают знаниями и методами оценки состояния человека, помогают ему в случае необходимости эмоционально перестроиться.

Еще на этапе подготовки донора к процедуре наши координаторы объясняют ему, что невозможно гарантировать выздоровление, что это шанс и удачный исход трансплантации зависит от многих факторов. Все мы надеемся на благополучное завершение, но понимаем, что риски высоки.

О смерти реципиента мы сообщаем, только когда донор сам запрашивает информацию о его состоянии. Конечно, такие новости сообщаются лично! Мы говорим, что всегда готовы оказать моральную поддержку, что мы вместе переживаем эту потерю и при этом бесконечно благодарны донору. Все внесли свой вклад: регистр помог найти донора, донор подарил шанс, врачи сделали все возможное, пациент боролся. К сожалению, диагнозы бывают очень тяжелые, но благодаря донору у реципиента было дополнительное время и надежда.

Поддержка донора после смерти реципиента строится вокруг трех опор: предоставление честной информации, признание значимости его поступка и возможность выразить свои чувства. Доноры по-разному переживают смерть реципиента, но почти всегда нуждаются в поддержке.

Мы объясняем донору, что трансплантация изначально была процедурой очень высокого риска, а смерть реципиента связана с тяжестью болезни и осложнениями, а не с тем, что «клетки были плохие» или донор «что-то сделал не так». Коротко сообщаем причину (рецидив, инфекция и т. п.) без медицинских деталей, которые только пугают.

Мы обязательно благодарим донора за его решение помочь: «Вы сделали максимум возможного, без вас у пациента не было бы даже этого шанса». Повторяем, что вклад донора остается значимым независимо от исхода. Предлагаем еще раз поговорить об этом спустя время, при необходимости деликатно рекомендуем психологическую помощь (наш партнер – служба помощи «Ясное утро»).

Донор, хотя лично и не знаком с реципиентом, обычно пытается угадать, кому он помог – взрослому или ребенку, мужчине или женщине. Когда эта связь обрывается, он может испытывать шок, печаль, чувство вины за исход. Это нормальная реакция, наша задача – оказать поддержку в такой момент. Но большинство наших доноров, как правило, стойко переживают эти новости, говорят, что все понимают и снова готовы помочь, если нужно.

Письмо поддержки

– Наши доноры часто передают своим реципиентам через регистр письма со словами поддержки, иногда получают ответ со словами благодарности. Однако важно помнить, что решение об установлении контакта добровольное: ни донор, ни реципиент не обязаны общаться.

У нас был случай, когда родственники погибшего пациента направили в регистр письмо для донора – и это его поддержало. Слова поддержки от родных реципиента помогли ему справиться с потерей, которую он тяжело переживал.

И мы решили поделиться этим письмом:

«Здравствуйте!

Я знаю, что по правилам через два года после трансплантации донор и реципиент могут встретиться, если есть обоюдное желание. И это событие является очень важным для обеих сторон. В публикациях регистра рассказывается о подобных встречах. Эти материалы трогают до глубины души, дарят веру и надежду...

А что происходит, если донор хочет познакомиться со своим реципиентом, но это невозможно, поскольку того спасти не удалось?

Это как раз наш случай: в начале октября 2022 года донор сдал гемопоэтические стволовые клетки, 8 ноября провели трансплантацию, 19 января 2023 констатировали рецидив, а 3 апреля – смерть от септического шока. Со времени донации прошло два года. И мне бы не хотелось, чтобы наш донор, если у него появится желание узнать о своем реципиенте и встретиться с ним, получил уклончивый ответ. Мол, реципиент не в состоянии, не может с вами познакомиться.

Да, узнать правду бывает очень тяжело. И мы же так верили в победу, так надеялись, что получится победить лейкоз, получится обрести второй шанс на жизнь... Не вышло...

Нашим надеждам не суждено было сбыться. Но донор своим самоотверженным поступком подарил нашему родному человеку почти пять дополнительных месяцев жизни. Ведь осенью 2022 года ситуация была критической: после четвертой химии врачи констатировали аплазию кроветворения, а это означало, что единственный шанс, который оставался, – трансплантация. Если бы тогда донор отказался, передумал, то скорый летальный исход был бы неизбежным.

Донор не отказался, не изменил своего решения. Пять месяцев. Много это или мало? Если исходить из средней продолжительности жизни, кажется, что ничтожно мало. А если из ситуации, когда каждый новый день – это величайший дар, то чрезвычайно много.

Да, все, что происходило после трансплантации, было сложным и мучительным испытанием, но это тоже была ЖИЗНЬ. Жизнь, которая продолжалась только потому, что один неравнодушный человек решил помочь другому человеку. Решил помочь и продлил жизнь. И в этой жизни было немало радостных и светлых моментов.

Донор подарил нам драгоценную возможность провести еще какое-то время вместе. Благодаря ему мы смогли даже встретить вместе Новый год. Дома! Что это значит после года практически полной изоляции в стенах больницы, понимает лишь тот, кто через что-то подобное прошел.

И мне очень хочется, чтобы наш донор знал, как безмерно благодарен был ему наш родной человек, как безмерно благодарны мы, его близкие. Мне также очень хочется узнать имя нашего донора. Очень хочется поблагодарить его лично. Если такое возможно.

С уважением, Виктория».

---