Национальный РДКМ и НИУ ВШЭ провели экспертный круглый стол, посвященный работе информационной системы Федерального регистра доноров костного мозга

Сегодня в московском кампусе Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» (НИУ ВШЭ) прошел второй круглый стол из серии «Правовые аспекты неродственного донорства костного мозга», которую летом этого года запустили Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и департамент права цифровых технологий и биоправа НИУ ВШЭ.

Цель круглых столов – при участии представителей медицинского и академического сообществ, НКО, пациентских организаций, доноров, специалистов по биомедицинскому праву разработать предложения по созданию юридически выверенного механизма защиты прав доноров костного мозга, повышению прозрачности процедур и обеспечению взаимодействия участников в работе с Федеральным регистром доноров костного мозга.

На первом круглом столе в июле этого года эксперты обсудили текущее состояние правового регулирования донорства костного мозга в России и определили направления его совершенствования. Темой второго круглого стола стала работа информационной системы Федерального регистра.

– Мы собрались, чтобы проанализировать текущие полномочия и зоны ответственности пользователей системы, выявить пробелы в координации между участниками и сформировать предложения по оптимизации их взаимодействия – так во вступительном слове обозначила основные направления работы генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.

Доцент департамента права цифровых технологий и биоправа НИУ ВШЭ Виолетта Трубина представила обзор зарубежного опыта организации донорства костного мозга. Юрист-консультант Национального РДКМ Мария Астапова обратила внимание на правовые пробелы в организации этого вида донорства в РФ.

Заведующий отделением Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова, врач-гематолог Юрий Осипов рассказал о трансплантационных центрах – пользователях информационной системы Федерального регистра, врач-трансфузиолог Городской клинической больницы №31 Санкт‑Петербурга Оксана Килимчук – о центрах заготовки клеток в системе Федерального регистра, а медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова – о Национальном регистре в роли рекрутинговой организации.

Руководитель Карельского регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток Юрий Йоффе поднял проблему защиты персональных данных в донорстве костного мозга в России.

В открытой дискуссии вместе со спикерами участвовали представители медицинских организаций, НКО и доноры.

Резолюция по итогам второго круглого стола будет опубликована на следующей неделе и направлена в профильные ведомства.

---