Обоснование для несведущих

Сборами пожертвований на «поиск донора» наши фонды подменяют государство?

Донорство костного мозга: вчера, сегодня, завтра. Только что мы получили от двух изданий запросы на комментарий к выступлению на ХIII Петербургском международном юридическом форуме председателя постоянной комиссии Общественной палаты РФ по благотворительности, руководителя фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко. Александр Евгеньевич сделал критический анализ фандрайзинговых публикаций благотворительных фондов. В том числе он утверждал, что государство финансирует «поиск доноров» для неродственных трансплантаций костного мозга, поэтому сборы пожертвований на него необоснованны.

Интерес журналистов к нашему мнению понятен: это Русфонд, Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ) и другие крупные благотворительные фонды собирают пожертвования в интересах больных раком крови. Для многих пациентов пересадка костного мозга является единственной надеждой на спасение. Ежегодно мы собираем сотни миллионов рублей на «поиск доноров». Их жертвуют сотни тысяч сограждан. И все это зря? То есть нас обвиняют как минимум в подмене государства?

На обиженных, понятно, воду возят. Но репутация, как известно, дороже денег. Так что давайте разбираться.

Четыре большие разницы

Мы не знаем, откуда у Александра Евгеньевича эта информация о госбюджете для «поиска донора». Зато мы знаем, что не существует официальных отчетов даже о количестве проведенных в 2024 году неродственных пересадок. Нет и показателей фактически произведенных государством затрат.

Александр Ткаченко прав, утверждая, что государство оплачивает «поиск донора». Кто бы спорил. Но оплачивает государство «поиск донора» не полностью и не для каждого пациента. Вполне допускаем, что руководитель фонда «Круг добра» не очень представляет, что такое «поиск донора». Потому что собственно поиск в финансовом смысле не стоит ничего. Тут все просто, как в «Яндексе». Врач с генотипом пациента (цифровым кодом генов тканевой совместимости) заходит в информационные системы Федерального регистра и Национального РДКМ и быстро находит совместимого потенциального донора. Или не находит.

А затем начинается работа с донором. Если донор из Федерального регистра, то врач, получив контакты, связывается с донором и, если удается (иногда связи нет), получает согласие на сдачу костного мозга (или отказ). Он организует сдачу образца крови и его доставку на контрольное генотипирование. И когда совместимость донора с пациентом подтверждается (а часто не подтверждается), врач организует забор трансплантата (проезд донора в медцентр, госпитализацию и дорогу домой). Эта работа входит в служебные обязанности врача. А вот на оплату забора костного мозга государство выделяет квоту (211,5 тыс. руб.). Все вместе эти процедуры в клиниках и называют «поиском донора».

Примерно то же происходит в Национальном РДКМ. Но есть большая разница. Даже четыре: 1) Лечащий врач подает нам заявку, все остальное выполняет специально обученная команда. 2) В рамках мировых стандартов мы проводим медобследование донора, контрольное типирование, оплачиваем проезд, гостиницу, компенсируем утраченную зарплату и наблюдаем донора в течение десяти лет после процедуры. 3) Госквоты на забор трансплантата нам перепадают редко. 4) Скорость заготовки трансплантата от донора Национального РДКМ (1,5 месяца) вдвое выше, чем от донора из Федерального регистра (3 месяца).

Так вот, стоимость «поиска доноров» Национальным РДКМ в 2024 году оценивается в 216,1 млн руб. В том числе 83,1 млн руб. – цена поиска среди отечественных доноров для 99 пациентов. При этом лишь 27 заготовок выполнены по госквотам – мы сэкономили 5,7 млн руб. пожертвований. Стоимость поиска иностранных доноров для 44 пациентов составила 133 млн руб. И это пожертвования граждан, компаний и партнерских благотворительных фондов.

Мы считаем эти стоимости достаточным обоснованием для организации публичного фандрайзинга ради спасения жизней 143 россиян. Если у кого-то есть возражения, готовы обсудить.

Что не так с импортом?

Итак, при цене обеспечения Национальным РДКМ 143 тяжелобольных россиян неродственными трансплантатами костного мозга в 216,1 млн руб. в 2024 году госквоты составили 5,7 млн руб. Иными словами, государственных платежей хватило бы на оплату трансплантатов для четырех из 143 пациентов.

Разумеется, всякое сравнение хромает: цена отечественного трансплантата куда дешевле импортного. Но без иностранных поставок нам не обойтись, даже если общее число потенциальных доноров вырастет десятикратно. Государства, где собрана многомиллионная донорская база, а население меньше нашего, по‑прежнему вынуждены импортировать трансплантаты. Общая донорская база РФ насчитывает 340 тыс. добровольцев, 108 тыс. из них – в Национальном РДКМ. Русфонд импортирует трансплантаты с 1998 года. Россия внедрила пересадки от иностранцев еще в 1992 году – и все на частные деньги.

В этом смысле 2024 год мог стать поворотным. Впервые государство выделило Федеральному медико‑биологическому агентству России (ФМБА) деньги на закупку 100 трансплантатов за рубежом. Результат: за госсчет ввезены восемь импортных трансплантатов. А где еще 92? Нет ответа.

Мы можем лишь предполагать. Доступ в базу Всемирной ассоциации доноров костного мозга (42,3 млн добровольцев из 57 стран) имеют многие федеральные клиники, в том числе ФМБА. Национальный РДКМ состоит в ассоциации с 2020 года, сам закупает для наших пациентов и поставляет трансплантаты по заявкам других стран. Российские клиники только в 2023 году использовали 104 трансплантата из-за рубежа на частные деньги. 41 из них импортировал Национальный РДКМ. Общая статистика за 2024 год, как сказано, отсутствует.

Так что не так? У ФМБА недостаточно опыта для подбора иностранных доноров? Финансисты ФМБА не компетентны в обслуживании импорта? Но опыт есть в клиниках Минздрава РФ, компетенциями владеет Национальный РДКМ...

Выбор государством ФМБА в качестве поставщика этого импорта представляется весьма странным. Судите сами. Пересадки от доноров клиники Минздрава РФ освоили еще в прошлом веке. И с годами государство все больше финансирует отечественную практику трансплантологов. Еще недостаточно, но рост – это медицинский факт. Разве не очевидно, что и в случаях с поисками иностранных доноров потребителями импорта (и заказчиками!) являются те же клиники Минздрава? Так почему не дать клиникам возможность самим выбирать поставщиков, как сейчас при подборе отечественных доноров?

Экстенсивно? Интенсивно? Эффективно!

Итак, несмотря на утверждения наших критиков, своими пожертвованиями мы не подменяем государство. Мы его дополняем. На самом деле все вообще наоборот. Национальный РДКМ, являясь поставщиком отечественных и иностранных трансплантатов, испытывает острый дефицит финансирования.

Сейчас он строит и эксплуатирует свою донорскую базу на пожертвования Русфонда и фондов-партнеров. На благотворительные деньги можно построить суперэффективный, но камерный регистр. Национальный РДКМ ежегодно рекрутирует до 15 тыс. новобранцев. А мог бы по 40 тыс. в год. Нет финансирования. При этом он строит дешевле, чем государство, а качество его базы втрое выше, чем в Федеральном регистре. Так, в 2023 году из каждых 100 первично совпавших доноров в Федеральном регистре реальными становились 23. А в Национальном РДКМ из каждых 100 первично совпавших реальными стали 76 доноров. Это эффект полного производственного цикла, внедренного здесь. Команды рекрутеров и медицинской дирекции постоянно взаимодействуют. В их распоряжении налаженный контроль за качеством донорской базы. Старая истина: то, что можно измерить, поддается и управлению! Мы отстраиваем систему управления качеством донорской базы.

Обобщим: Национальный РДКМ мог бы утроить ежегодный прирост донорской базы. Нет денег. ФМБА финансирует пополнение Федерального регистра, но не вкладывается в Национальный РДКМ, хотя тот является частью Федерального. Мы могли бы увеличить поставки трансплантатов, но государство и тут не желает подключаться.

И вот вопрос: почему нашим критикам не интересна тема дефицита финансирования Национального РДКМ?

---