«Я по характеру спасатель»

Координатор Национального РДКМ Надежда Логинова – о том, что ждет потенциального донора в случае совпадения с пациентом

Как донор сдает кроветворные клетки? Каким образом для него организуют обследование, проезд, проживание? Кто помогает ему справиться с волнением перед донацией? Об этом рассказывает Надежда Логинова – координатор отдела по работе с донорами Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ), а также о том, почему в Национальном регистре этой работой занимаются квалифицированные психологи.

– Надежда, в регистре есть отдел поиска доноров и отдел по работе с донорами. В чем их отличие?

– Начинается все с того, что регистр получает запрос от врача на поиск донора для пациента. Обработкой запроса занимается отдел поиска. Когда в информационной базе регистра находится совместимый донор, уже наш отдел по работе с донорами связывается с ним и сообщает о том, что произошло совпадение. В случае согласия потенциального донора на сдачу кроветворных клеток мы организуем повторное типирование, чтобы подтвердить его совместимость с пациентом, и затем – медицинское обследование. Важно убедиться, что донор здоров. Дальше мы организуем проезд донора к месту заготовки клеток – это Москва или Санкт-Петербург, его трансфер, проживание, страхование и так далее. Мы учитываем пожелания донора, например если он хочет взять с собой близкого человека.

На всех этапах подготовки к донации и самой процедуры мы обеспечиваем донору индивидуальное сопровождение. Наши координаторы постоянно на связи с каждым донором, которого курируем, и находятся рядом во время заготовки клеток. Через месяц и полгода после донации мы проводим медицинское обследование донора, чтобы убедиться, что все в порядке. Дальше, по нашим правилам, наблюдаем за донором в течение десяти лет.

– Как в целом выстроен процесс, понятно. Однако это работа с людьми, и у них могут возникать опасения, какие-то непредвиденные обстоятельства. Как в реальности все происходит?

– Конечно, ситуации бывают разные, но в каждом случае мы находим решение. Чтобы сообщить потенциальному донору о его совпадении с пациентом, первым делом мы звоним ему. При вступлении в регистр добровольцы в анкете указывают контактные данные, в том числе номер телефона. Сейчас, когда участились звонки от мошенников, многие опасаются брать трубку, если звонят с незнакомого номера. Случается, что нам не отвечают. Тогда мы отправляем сообщения, выходим на связь через мессенджеры.

Как-то в анкете был указан телефон родителей – так решил сделать молодой доброволец, и сначала разговор я вела с ними. Они были обеспокоены, поэтому я объяснила им, как все устроено, почему донация безопасна для донора, и затем через них связалась с самим донором.

Уже при первичном звонке мы рассказываем, как будет выстроен процесс, что донору ожидать. Отвечаем на вопросы. Опасения существуют из-за незнания, а когда есть информация, понимание того, как проходит сдача кроветворных клеток, тревожность уходит. Психологическая поддержка донора – важная часть нашей работы. Мои коллеги и я по образованию психологи.

– Расскажите, как вы пришли в регистр и что для вас значит эта работа.

– Мой профессиональный путь связан с социальной, благотворительной сферой. Я родом из города Великие Луки Псковской области, там училась и потом работала в детском доме организатором мероприятий. Я всегда мечтала жить в Санкт-Петербурге и, когда переехала, поступила в Российский государственный педагогический университет имени Герцена на психологический факультет. Устроилась в бюджетную организацию специалистом по социальной работе с детьми. Была менеджером проектов в благотворительном фонде «Первые шаги», его подопечные – воспитанники детских домов. Работала в Ресурсном добровольческом центре Ленинградской области, где обучают волонтеров, в том числе тому, как подавать заявки на грантовую поддержку своих проектов.

Когда я увидела вакансию в Национальном РДКМ, удивилась, потому что считала, что в регистре могут работать только медики. Оказалось, что в нем задействованы разные специалисты. С темой донорства костного мозга я была знакома – сама стала потенциальным донором в 2021 году, сдав образец крови в «Инвитро».

Я по характеру спасатель. Мне всегда было важно помогать, и сейчас, работая в регистре, я ощущаю себя на своем месте. Конечно, мой прошлый опыт пригодился прежде всего в том, чтобы находить подход к разным людям. Пока сопровождаешь донора, говоришь с ним, спрашиваешь, чем человек занимается, о его жизни, взглядах.

– Вы замечаете что-то общее в людях, которые становятся донорами?

– Это обычно открытые люди, с ними легко общаться. Всегда интересно с ними говорить, например об их профессии. Был донор геолог, он занимается добычей золота. Приезжал на донацию врач хоккейной команды. Среди тех, кого я сопровождала, самый удаленный по месту жительства был донор с Сахалина. Запомнился донор из Абхазии. Я уходила в отпуск и передала его на сопровождение коллеге. Она рассказывала, как его встречала: он приехал с букетом цветов, поблагодарил и отметил, что мы занимаемся важным делом. Не представляю, на какой еще работе мне бы довелось встретить людей стольких профессий, с таким разным жизненным опытом.

– А какие сложные моменты бывают в работе?

– Мы живем не в безоблачном мире, конечно, случается всякое. Например, звонишь и сообщаешь потенциальному донору о совпадении, и он отказывается от донации. Это редкие случаи, и мы обязательно узнаем причину отказа. Например, за время после вступления в регистр у человека развилась какая-то болезнь, значит, у него противопоказание к донорству. Или по ходу разговора выясняется, что человек опасается донации, тогда мы объясняем прежде всего, что сдача кроветворных клеток безопасна для донора и что для пациента это шанс даже не на выздоровление – на жизнь.

Думаю, причина такого опасения в недостаточной осведомленности россиян о донорстве костного мозга, и, когда мы доводим до человека полную достоверную информацию об этом, он, как правило, меняет свое решение.

Донор вправе отказаться от донации на любом этапе. Чтобы этого не происходило, важно с самого начала ответственно отнестись к вступлению в регистр, понимать, что для тяжелобольного человека совпадение – это надежда на спасение. Мы в свою очередь на каждом этапе подготовки к донации и самой процедуры объясняем донору, что будет происходить, чтобы он чувствовал себя уверенно. Сдача кроветворных клеток методом афереза из периферической крови – наиболее распространенный способ донации, он занимает порядка четырех-пяти часов, и это время рядом с донором для его комфорта и спокойствия находится координатор регистра.

Если говорить о самом тяжелом в работе для меня лично, это ситуация, когда сообщаешь донору, что пересадка не помогла пациенту. Узнать о его судьбе тоже право донора. Хотя в большей доле случаев исход благополучный, бывает, к сожалению, и так. Это очень трудный момент, который приходится принять.

– Анонимность – один из принципов донорства костного мозга наряду с добровольностью и безвозмездностью. При этом что-то узнать о пациенте донор может. Какие правила действуют на этот счет?

– После сдачи клеток донору могут сообщить пол и возраст пациента. Интересно, что иногда еще до процедуры доноры, причем чаще женщины, делятся своими ощущениями, кто пациент, для которого они сдают клетки: взрослый или ребенок, женского или мужского пола. Случается, что эти ощущения оказываются верны.

Еще донор может поинтересоваться исходом трансплантации, помогла ли она реципиенту. Через регистр между ними возможна переписка, разрешается обмениваться подарками, но все это с соблюдением анонимности. Только спустя два года после пересадки, если обе стороны захотят, они могут встретиться. Команда Национального регистра организует такие встречи, они проходят очень трогательно.

В своей работе Национальный РДКМ руководствуется мировыми стандартами, которые задает Всемирная ассоциация доноров костного мозга (WMDA). Вместе с тем нам важно изучать опыт регистров других стран: как они выстраивают работу с донорами, какие есть лучшие практики.

Поделюсь новостью. У меня как сотрудника Национального регистра появилась для этого возможность. Благодаря победе в грантовом конкурсе Благотворительного фонда Владимира Потанина, который направлен на профессиональное развитие, я пройду обучение по программе WMDA для координаторов по работе с донорами. Вдобавок к этому поеду на ежегодную конференцию Европейского общества по трансплантации костного мозга (EBMT), которая пройдет во Флоренции 30 марта – 2 апреля 2025 года. Это прекрасная площадка для обмена опытом между европейскими специалистами.

У нас есть свои наработки. Число доноров, с которым регистр ведет работу, растет. С одной стороны, для координатора непросто сопровождать сразу несколько доноров, с другой – это вдохновляет, потому что все больше пациентов получают шанс на спасение.

---