История создания регистра
5 августа 2013 года Русфонд и Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова заключили договор о сотрудничестве в организации регистра доноров костного мозга. В подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой был создан Петербургский регистр. Публикацией этого договора Русфонд открыл новую программу помощи «Регистр против рака» (сейчас – «Русфонд.Регистр»), программу по сбору пожертвований, поскольку создавался регистр хоть и в стенах государственного учреждения, но на народные средства.
В сентябре 2013 года для работы лаборатории Русфонд и компания «Трансойл» оплатили секвенатор – генетический анализатор для определения тканевой совместимости пациентов и доноров костного мозга. Было разработано программное обеспечение, которое позволяет объединять данные потенциальных доноров в одной защищенной базе.
В 2014–2016 годах к инициативе присоединились уже существовавшие локальные регистры, создано несколько новых. Регистр приобрел масштаб национального.
В июне 2015 года было принято решение назвать регистр именем Васи Перевощикова – мальчика, которого миллионы россиян помнят по телесюжету, показанному на «Первом канале» в рамках совместного с Русфондом проекта (новости и программа «Время» 24.12.2014). Васе донор так и не был найден, мальчик умер в феврале 2015 года. Самый обыкновенный мальчишка из удмуртского города Глазова, российской глубинки. Для таких мальчиков и девочек, обыкновенных и необыкновенных, и создается наш регистр.
Сейчас объединенную базу данных потенциальных доноров администрирует НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, в нее входят 15 локальных российских регистров: Петербургский, Челябинский, два Кировских, два Самарских, Новосибирский, два Екатеринбургских, Ростовский, Нижегородский, Республиканский регистр Татарстана, Югорский регистр, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) и регистр Казахстана. Информация для первичного поиска в регистре совместимых неродственных доноров костного мозга для пациентов доступна всем клиникам страны, выполняющим неродственные трансплантации костного мозга.
В 2017 году Русфонд совместно с Институтом фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (ИФМиБ КФУ) внедрил новую для России технологию типирования потенциальных доноров – методом NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения). Она позволяет при сокращении вдвое стоимости типирования увеличить его скорость и качество. Типирование одного донора в лаборатории ИФМиБ КФУ обходится в 7 тыс. руб.
В августе 2017 года в Минюсте был официально зарегистрирован Благотворительный фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ, регистрация в Минюсте РФ по Москве 31.08.2017 г., регистрационный номер 1177700013853).
19 апреля 2018 года Министерство юстиции РФ по Республике Татарстан зарегистрировало Автономную некоммерческую организацию «Приволжский регистр доноров костного мозга» (Приволжский РДКМ, регистрационный номер 1181690034283) – совместное предприятие КФУ и Русфонда.
В сентябре 2018 года была запущена Информационная система Национального РДКМ. Это первая подобная система, которой оперирует негосударственная структура. Программное обеспечение создано для оптимизации поиска неродственных доноров больным, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. Данные потенциальных доноров в системе обезличены. При обнаружении совпадений Национальный регистр готов взять на себя все организационные и финансовые вопросы. Активацию донора из Национального регистра (подтверждение совместимости, полное обследование, подготовку к донации, командировку, страховку и сбор клеток костного мозга) оплачивает Русфонд.
С 1 октября к проекту по созданию регистра присоединилась сеть медицинских лабораторий «Инвитро». Благодаря договору о сотрудничестве сдать кровь на типирование можно в любой из лабораторий сети по всей России.
22 октября Национальный РДКМ подписал соглашение о сотрудничестве с ростовской Станцией переливания крови. Первая партия пробирок с образцами крови 178 добровольцев станции отправилась из Ростова-на-Дону в NGS-лабораторию ИФМиБ КФУ для типирования. Результаты были внесены в Информационную систему Национального РДКМ.
25 декабря 2018 года в информационную систему Национального РДКМ переданы фенотипы 2183 потенциальных доноров из Карельского регистра протипированные в высоком разрешении.
Количество потенциальных доноров в отечественных регистрах и Казахстане*
* Помимо данных российских потенциальных доноров, в базе данных фенотипов, которая хранится в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, содержатся данные потенциальных доноров регистра Научно-производственного центра трансфузиологии (Астана, Казахстан) – 4487 человек (по состоянию на 4 июня 2019 года).
Количество трансплантаций костного мозга, проведенных от российских доноров
Хронология присоединения регистров к базе данных фенотипов, которая хранится в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой
21.01.2018Нижегородский регистр, Нижегородская станция переливания крови.
1.12.2016
Республиканский регистр Татарстана, Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета.
2.11.2016
Кировский-2, НИИ гематологии и переливания крови.
14.10.2016
Югорский регистр, Югорский НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток.
8.08.2016
Самарский-2, Центр клеточных технологий, Самарский областной медицинский центр «Династия».
15.07.2016
Екатеринбургский-2, Свердловская областная детская клиническая больница №1.
8.04.2016
Регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург).
1.09.2015
Ростовский регистр, Ростовская областная станция переливания крови.
5.05.2015
Новосибирский регистр, Новосибирский клинический центр крови.
25.01.2015
Регистр Гематологического научного центра Минздрава РФ (ныне – Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ, Москва).
13.12.2014
Кировский-1, Российский медицинский научно-производственный центр «Росплазма».
15.09.2014
Екатеринбургский-1, Свердловская областная клиническая больница №1.
9.09.2014
Самарский-1, Самарская областная станция переливания крови.
24.04.2014
Регистр Казахстана, Республиканский научно-производственный центр трансфузиологии (Астана).
22.04.2014
Челябинский регистр, Челябинская областная станция переливания крови.
5.08.2013
Петербургский регистр, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова.