Совет Федерации одобрил закон о донорстве костного мозга и создании Федерального регистра

Закон «О внесении изменений в Закон Российской Федерации „О трансплантации органов и (или) тканей человека“ и Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“» одобрен и направлен Президенту РФ 26 апреля. Если президент подпишет закон, он вступит в силу с 1 сентября 2022 года.

– Закон важен для дальнейшего развития отрасли, – отметила генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Анна Андрюшкина. – Первую его версию Минздрав РФ опубликовал еще летом 2019 года, все это время вокруг него было много дискуссий. Мы настаивали на полноправном участии частных медицинских организаций, включая НКО, в строительстве Федерального регистра и предлагали закрепить это право путем внесения соответствующей поправки в законопроект. К сожалению, это предложение в финальную версию не вошло. Прямого запрета на участие негосударственных организаций в развитии Федерального регистра в законопроекте нет, однако у нас до сих пор нет понимания, как будут передаваться данные в единый регистр – в каком объеме и порядке; как он будет работать с поставщиками и пользователями информации; предусмотрены ли госбюджетом средства на рекрутинг и HLA-типирование добровольцев, поиск доноров, доставку трансплантатов – и как эти средства будут распределяться. Также мы предлагали разграничить в законопроекте понятия «потенциальный донор» и «донор, согласившийся на процедуру заготовки гемопоэтических стволовых клеток» – это предложение было учтено частично. Мы обратились за комментарием к Веронике Скворцовой, руководителю Федерального медико-биологического агентства России, на которое новым законом возложена обязанность создать, вести и развивать Федеральный регистр.