«Круг добра» попросил экспертов собрать предложения по организации помощи тяжелобольным детям, которым требуется лечебное питание

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил на заседании в Общественной палате (ОП) РФ 9 февраля, что фонд готов рассмотреть вопрос обеспечения специализированным питанием групп детей, которым оно необходимо по медицинским показаниям.

– Закон можно менять, если это пойдет на пользу детям, – отметил Ткаченко. – Сегодня Россия вышла на лидирующее место в мире по части заботы о здоровье своих орфанных детей. Но, прежде чем менять закон, нужно сформировать конкретные инициативы. Для начала – по части полного списка нозологий, где специализированное питание является частью лечения.

Как отмечается на сайте «Круга добра», часть редких нозологий, при которых детям-пациентам необходимо системное обеспечение лечебным питанием, входит в перечень заболеваний, препараты для терапии которых предоставляет госфонд. Это, например, муковисцидоз, фенилкетонурия, синдром короткой кишки, спинальная мышечная атрофия. Некоторые заболевания, в том числе связанные с нарушениями обмена веществ и требующие специального питания, попали в расширенный неонатальный скрининг, запущенный с 2023 года. «Регионы к такому повороту событий не всегда бывают готовы: не хватает средств на закупку питания, нет наработанного алгоритма действий, – уточняется в публикации фонда. – Молодым родителям, впервые столкнувшимся с болезнью ребенка, приходится ломать голову и самим решать вопрос дорогостоящих закупок».

В обсуждении в ОП приняли участие заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова Екатерина Захарова, главный врач МГНЦ Сергей Воронин, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Татьяна Бушуева, заместитель главного врача по организационно-методической работе Морозовской детской городской клинической больницы Ирина Витковская, президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, а также представители отечественных производителей лечебного питания и профильные специалисты.

Подробнее о проблеме питания больных с фенилкетонурией вы можете прочитать в наших заметках «Жизнь взаймы» и «ФКУсная жизнь», о жизни девочки с синдромом короткой кишки – в материале «В отрыве от капельниц».