«Круг добра» планирует обеспечить детей подкожным иммуноглобулином только в феврале-марте

Как отмечается в инстаграме фонда 1 декабря, «это связано со сложностями первичной закупки».

В ноябре, когда экспертный совет «Круга добра» объявил о решении закупать подкожные иммуноглобулины для детей с «первичными иммунодефицитами с дефицитом антителообразования», в фонде рассчитывали, что переговоры с производителями о цене займут две недели, а закупка и доставка не зарегистрированного в РФ препарата подкожного введения кьютаквиг – месяц (закупка второго препарата – зарегистрированной хайцентры – будет вестись Федеральным центром планирования и организации лекарственного обеспечения граждан, который работает с «Кругом добра»).

Проблемы с иммуноглобулинами (ИГ) начались в России больше года назад: из-за нехватки донорской плазмы во всем мире возник дефицит ИГ, которые из нее получают, их стоимость выросла, а предельные закупочные цены и на отечественные, и на зарубежные препараты в РФ долго оставались низкими. Невыгодные условия привели к тому, что поставщики не выходили на торги, большинство аукционов не состоялись. В августе цены на ИГ внутривенного введения в России были перерегистрированы – их подняли, однако целиком процесс торгов и закупок, по данным фонда «Подсолнух», может продлиться не менее полугода, то есть в лучшем случае препараты появятся в РФ в марте.

В комментариях к посту «Круга добра» родители детей с первичными иммунодефицитами спрашивают, как дожить до февраля-марта, если препараты они не получают с августа 2021-го, а то и с июня. Мы в Русфонде также столкнулись с проблемой отсутствия ИГ: наш подопечный из Башкортостана не получает назначенное ему лекарство в аптеке с января 2021 года, а с августа не обеспечивается ни в своем регионе, ни при участии благотворительного фонда «Подсолнух», который несколько месяцев помогал с ИГ.

Регулярная заместительная терапия жизненно необходима людям с тяжелыми видами первичных иммунодефицитов, перерыв в ней грозит опасными осложнениями, об этом уже год заявляют благотворительные фонды и пациентские организации российским властям. Однако централизованной закупки Минздравом РФ до сих пор не проведено. В заместительной терапии, по данным Регистра пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями на октябрь, нуждается 1788 детей и взрослых.