Минздрав РФ уточняет информацию Даниила Максимова о взрослых людях со СМА, которым не предоставили рисдиплам

19-летний пациент со спинальной мышечной атрофией (СМА) Даниил Максимов, который выходил на пикет к зданию Минздрава РФ в Москве 16 июля, рассказал об этом медиа «Такие дела».

У Даниила заканчивается препарат рисдиплам для лечения СМА, который ему бесплатно предоставлял фармпроизводитель – компания «Рош». Добиться прохождения врачебной комиссии в Москве для получения лекарства от Департамента здравоохранения столицы ему не удалось. Лекарства Даниилу хватит лишь до 30 июля.

К акции Даниила присоединились еще четверо людей со СМА, они потребовали обеспечить рисдипламом пациентов, которые должны получать препарат за счет региональных бюджетов, но так и не получают.

Сотрудники министерства попросили у Даниила Максимова составить список взрослых людей со СМА, у которых есть проблемы с лекарственным обеспечением. Список из 52 пациентов молодой человек передал в Минздрав 19 июля.

27 июля Даниилу сообщили в министерстве, что по каждому пациенту из его списка направлены запросы в регионы РФ об обеспечении их препаратом для лечения СМА.

При СМА в организме больного вырабатывается слишком мало белка SMN, а из-за его нехватки отмирают моторные нейроны – человек постепенно перестает двигаться, а потом и дышать. Для лечения этого заболевания в США, странах Евросоюза и еще в нескольких государствах одобрены три препарата генозаместительной терапии: спинраза, золгенсма и рисдиплам. В РФ зарегистрированы пока спинраза и рисдиплам. Оба препарата требуют пожизненного приема, при этом рисдиплам – ежедневного перорального.