В помощь врачам и родителям 21 января пройдет онлайн-школа по ведению пациентов с миодистрофией Дюшенна и уходу за ними

Елена Морозова,

корреспондент Русфонда

Иллюстрация: БФ «Гордей»

Школу организует благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна (МД) «Гордей». Занятие пройдет 21 января онлайн с 10:00 до 14:00 по московскому времени. Оно будет посвящено генодиагностике и генотерапии, применению стероидов, здоровью сердца и костной системы пациентов, метаболической терапии (БАДам), особенностям поведения и развития детей с этим диагнозом.

Цель занятия – дать слушателю целостное представление о составляющих системы эффективной терапии детей с МД для сохранения их здоровья и предупреждения тяжелых осложнений. На мероприятии выступят:

• Татьяна Гремякова – биохимик, д. м. н., президент и медицинский директор фонда «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ (ЦКБ УДП), член международного консультативного совета пациентских сообществ Duchenne CAB;
• Ольга Грознова – детский кардиолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Вельтищева, д. м. н.;
• Сергей Ильясов – невролог, реабилитолог Клиники нервно-мышечных болезней и оздоровительного центра «Свобода движения»;
• Екатерина Шредер – эндокринолог ЦКБ УДП;
• Ольга Гремякова – психолог, учредитель фонда «Гордей».

Познакомиться с программой и зарегистрироваться для участия в Zoom-конференции можно тут.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд