Минздрав завершил работу над законопроектом о донорстве костного мозга

Поправки к закону о трансплантации органов и тканей человека, касающиеся в том числе госрегулирования донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в России, рассмотрят в правительственной комиссии сегодня, 22 марта. В случае одобрения комиссией законопроект будет передан на рассмотрение Госдумой.

Генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РКДМ) Анна Андрюшкина рассказала газете «Коммерсантъ», каковы особенности последней версии законопроекта. Полностью заметка перепечатана в нашей рубрике «СМИ о Русфонде». Отметим ключевые моменты, в том числе те, которые не вошли в публикацию «Ъ».

Последняя версия законопроекта по-прежнему не учитывает предложение Русфонда законодательно закрепить право НКО участвовать в создании Федерального регистра. В пояснительной записке, по нашим данным, уточняется, что негосударственные организации могут собирать и передавать сведения о потенциальных донорах, но их содержание, объем и порядок представления не определены, а государственное финансирование таких организаций не предусмотрено.

В проекте не конкретизирован термин «потенциальный донор костного мозга и ГСК» – непонятно, с какого момента человек может считаться донором: со вступления в регистр или с подписания согласия на изъятие кроветворных клеток. В перечне прав донора нет указания, что он может отказаться от донации в любой момент.

Медпомощь донору, согласно законопроекту, не выйдет за пределы объема, предусмотренного для граждан РФ, и будет оказываться на тех же условиях. Отсутствие преимуществ для донора, как считает Анна Андрюшкина, может снизить количество желающих вступить в регистр.

Законопроект также закрепляет сбор дополнительных данных добровольца при вступлении в регистр, в том числе паспортных данных, СНИЛС, результатов медобследования. По словам генерального директора Национального РДКМ, эта мера избыточна – она задержит и усложнит простую процедуру вступления в регистр доноров, которая действует в России более 20 лет.

На реализацию законопроекта в 2021–2023 годах Минздрав просит выделить около 2,9 млрд руб., в том числе на включение новых доноров в базу данных Федерального регистра – 1,656 млрд руб.

Число добровольцев, которых планируется привлечь в базу, в пакете документов не приводится. Вероятно, речь идет о 20 тыс. потенциальных доноров в год, как предполагалось в первой версии законопроекта: на их включение предусмотрена та же сумма.

Расчеты Минздрава, говорит Андрюшкина, не учитывают сложившуюся практику Национального РДКМ, при которой стоимость включения в базу одного добровольца равна 9,6 тыс. руб. Стоимость аналогичных работ, закладываемая Минздравом, согласно законопроекту, почти в три раза выше – 27,6 тыс. руб.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.