мы в социальных сетях
Статистика регистра
на 24 мая 2018
81 166
протипированных доноров
216
трансплантаций костного мозга (ТКМ)
26.04.2018

Колонка «Ъ»

Приволжский РДКМ создан

В Казани зарегистрировано первое совместное предприятие Русфонда и госучреждения



Анна Андрюшкина,
координатор проекта «Русфонд.Регистр»


19 апреля Министерство юстиции РФ по Республике Татарстан зарегистрировало Автономную некоммерческую организацию «Приволжский регистр доноров костного мозга» (АНО «Приволжский РДКМ»). Это совместное предприятие Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) и Русфонда – важный этап в реализации Программы ускорения строительства Национального регистра, предложенной Русфондом. На должность исполнительного директора АНО собранием учредителей назначена Раушания Гайфуллина. Вчера Раушания Фаритовна получила свидетельство о регистрации Приволжского РДКМ. Ниже ее рассказ о проектах и планах.

Раушания Фаритовна Гайфуллина, исполнительный директор Приволжского РДКМ, заместитель директора по лечебной работе и базам практик Института фундаментальной медицины и биологии КФУ. В 2001 году окончила Казанский государственный медицинский университет по специальности «лечебное дело». В 2005-м защитила кандидатскую по специальности «кардиология». В 2018 году окончила обучение по программе профессиональной переподготовки «МВА – Менеджмент в здравоохранении».

– Раушания, поздравляем с регистрацией предприятия и вступлением в должность!

– Спасибо. Наш университет с 2016 года поддерживает Русфонд и саму идею Национального регистра доноров костного мозга. Одна из наших лабораторий уже типировала добровольцев из Татарстана – они входят в 76 тыс. потенциальных доноров, протипированных в России. Когда в начале 2017 года Русфонд стал всерьез искать возможность увеличить скорость типирования и снизить его стоимость, так совпало, что в Институте фундаментальной медицины и биологии КФУ технология NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения. – Русфонд) уже была. Исследования проводились для других проектов, но оборудование работало не в полную силу, а главное – были люди, способные его обслуживать. Андрей Павлович Киясов, директор института, поддержал проект Русфонда. Конечно, потребовалось время на внедрение: стажировки сотрудников за границей, эксперименты с разными реагентами и расходными материалами, протоколами типирования, переговоры с поставщиками и производителями, дооборудование лаборатории. Но в итоге совместно с Русфондом мы добились желаемого: лаборатория КФУ пока единственная в России типирует потенциальных доноров на NGS. Стоимость реагентов удалось снизить как минимум вдвое против действующих в стране цен. Будучи заместителем директора, все это время я так или иначе была задействована в проекте. И признаюсь, он мне всегда нравился. Когда ректор КФУ Ильшат Рафкатович Гафуров поддержал идею Русфонда о создании совместного предприятия и предложил мне, как человеку, который посвящен во все происходящее, руководить им, я просто согласилась. Понимаю, что это большое доверие, постараюсь его оправдать. Работа интересная с организационной точки зрения – создать регистр, который в будущем поможет многим-многим людям. От нас зависит, каким он будет.

– Каковы первые шаги Приволжского РДКМ?

– Основная задача сейчас – подобрать правильную команду. Конечно, есть профессиональные требования, которым должны соответствовать сотрудники. Но еще они должны быть соратниками, понимать, что и для чего мы делаем. И быть чуткими. Мы создаем регистр для людей. Нужно выстроить внутреннюю структуру. Как новому юридическому лицу, АНО предстоит заключить договоры со всеми партнерами, включая КФУ, Русфонд, Национальный РДКМ и учреждения, которые помогают привлекать потенциальных доноров. Мы планируем увеличить мощности лаборатории, поэтому предстоит наращивать рекрутинг. В наших планах несколько крупных акций в Казани среди студентов. Рассчитываем подключить к проекту близлежащие регионы: Марий Эл, Удмуртию, Чувашию, Мордовию, Ульяновскую область. Они могут направлять пробирки с кровью добровольцев к нам на типирование, Русфонд готов эти исследования финансировать. О финансировании хочу сказать отдельно. Конечно, создание такой АНО – идея Русфонда, и по всем рабочим вопросам мы сейчас полагаемся на ваш опыт. Но без финансирования ничего бы не было. Мы не думаем о том, где и как достать деньги, у нас есть возможность сосредоточиться на организации.

– Сейчас только Приволжский РДКМ в России типирует потенциальных доноров методом NGS, и в Казань свозятся пробирки с образцами крови добровольцев со всей страны. Иными словами, регистр вышел за границы Татарстана и даже Приволжского федерального округа – с вашей точки зрения, здесь нет противоречия?

– Я не вижу смысла ограничивать регистр географически. Он назван Приволжским, потому что расположен в Приволжском федеральном округе. Но фенотипы наших потенциальных доноров войдут в Национальный РДКМ. Чем больше людей разных национальностей с разными генотипами в регистре представлено, тем он эффективнее. В России все так перемешано, что пациенту из Альметьевска, например, может подойти донор из Петербурга и наоборот. Лабораторные мощности КФУ и финансовые возможности Русфонда позволяют нам в этом году типировать до 16 тыс. потенциальных доноров, 3 тыс. из них мы рассчитываем привлечь у себя, остальных готовы принять из любой точки страны.

– К слову, о лабораторных мощностях. Вторым после регистрации совместной АНО условием, на котором настаивал Русфонд в Программе ускорения строительства Национального регистра, было создание отдельной NGS-лаборатории. Что делается уже сейчас?

– Да, мы уже взялись за выполнение этого обязательства. Русфонд берет на себя оплату оборудования и ремонта помещений, финансирует работу лаборатории, университет предоставляет помещения и сотрудников. Вот данные на сегодня: помещения выделены, составлен проект и смета, стройка в разгаре. К 1 июля мы рассчитываем закончить ремонт и начнем обустраивать помещения. К 1 сентября новая лаборатория сможет нормально функционировать. Русфонд уже оплатил покупку второго аппарата MiSeq, и вместе с тем, на котором мы типируем сейчас, Приволжский РДКМ сможет типировать ежегодно до 25 тыс. потенциальных доноров в год. Это вдвое больше, чем до сих пор делали за год все локальные регистры страны.

Фото Натальи Дорошкевич

Как помочь

telegramm Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться



Twitter
comments powered by HyperComments