12.08.2016

Колонка «Ъ»

Невидимый донор

Зачем нужна анонимность в донорстве костного мозга



Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда,
руководитель программы «Регистр против рака»

Добровольность, безвозмездность, анонимность – три принципа донорства костного мозга, принятые во всем мире. Первый вроде бы не требует комментариев. Второй вызывает вопросы у небольшой части людей. Третий приводит в недоумение многих. Однако эти принципы тесно связаны между собой, они образуют неразрывную триаду, защищающую… нет, не пациента, о нем позаботятся врачи и сами доноры, если нужно – благотворительные организации, общество. Три принципа донорства направлены на защиту донора.

Недавно одно региональное информагентство опубликовало заметку о пересадке ребенку костного мозга. В заметке названы имя и фамилия российского донора (из нашего Национального регистра), город, где он живет, опубликована фотография. Тут же эту заметку перепечатал публицистический портал, растиражировав эти данные на более широкий круг читателей. В региональном агентстве могли и не знать о принципе анонимности: донорство костного мозга в нашей стране дело относительно новое. В редакции портала, кажется, не знать не могли, потому что сам портал существует при благотворительной организации и благодаря ей. При перепечатке легко было скрыть персональные данные, но этого не сделали.

Мы разделяем доноров на потенциальных и реальных. Потенциальные – это, строго говоря, еще и не доноры, это добровольцы, готовые стать донорами в любой нужный момент. Реальные – те, кто уже поделился своими клетками с больными людьми. Вот они-то и остаются до поры анонимами. В большинстве регистров принято раскрывать имена доноров не ранее чем через два года (в некоторых этот срок еще больше) после трансплантации, и только с их согласия. Почему?

Вот несколько ситуаций, в общем-то, даже не совсем гипотетических, потому что описанные случаи в практике регистров были. Состоялась трансплантация костного мозга (ТКМ). Донорские клетки, хоть и совместимые, приживаются с трудом, а то и не приживаются – тут ведь многое зависит от состояния реципиента. Родственников больного вдруг начинают интересовать вопросы: а что там за донор такой? нет ли у него вредных привычек? или нехороших болезней? нет ли у него больных предков? каково его вероисповедание? Да, такие вопросы могут задавать только невежественные люди. Но кто сказал, что все родственники сплошь «вежественные»? Другой случай: после ТКМ потребовалось повторно пересадить (врачи говорят «долить») некоторые клетки. Чаще всего донор соглашается на повторную донацию. Но может и не согласиться, это его святое право. «Как?! – возмущается родственник больного. – Какое такое право? Может быть, ему надо заплатить?» Вот вам и связь между анонимностью и безвозмездностью.

Теперь о донорах. Редко-редко, но кандидат в доноры вдруг задает вопрос: а кто реципиент? Взрослый? Нет, я хочу помочь только ребенку. А кто он по национальности? Нет, я только для русского!

Так что, как видите, принцип анонимности разумный. Почему же только через два года, и только с согласия донора, можно открыть его имя? Потому что за это время, даже если больной еще не до конца вылечился, уже можно сделать вывод о том, как подействовали на него донорские клетки.

Наши коллеги-журналисты иногда возмущаются: а как же нам пропагандировать донорство, если не рассказывать об этих героях? Во-первых, почти никто из реальных доноров не считает себя героем. Во-вторых, почему не рассказать о потенциальных донорах – ведь у них тот же самый мотив: добровольно, безвозмездно и анонимно помочь больному человеку, может быть, даже спасти ему жизнь. Потенциальных доноров мы не скрываем. Наконец, если по какой-то причине понадобится поговорить с донором реальным, расспросить его о процедуре донации и т.д. – можно и это сделать, но только, пожалуйста, без персональных данных! Вот в описанном выше случае было бы достаточно: донор Т. из города Н.

Впрочем, редакторы портала все же внесли правку в заметку агентства: вымарали слово «Русфонд». Ну это ничего, мы привыкли.


Пожертвовать на развитие регистра доноров костного мозга



comments powered by HyperComments