Статистика регистра
на 15 ноября 2017
77 193
протипированных доноров
197
трансплантаций
23.12.2016

Они и мы

Поможет ли нам опыт зарубежных регистров



Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда,
руководитель программы «Русфонд.Регистр»

На прошлой неделе делегация Русфонда побывала в Германии. Нас интересовала работа немецких регистров доноров костного мозга. Читателям известно, что по инициативе Русфонда в России создан и развивается Национальный регистр, в нем сейчас 63 тыс. доноров, от которых проведено 125 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Известно и то, что в этой работе мы отстали от той же Германии почти на 30 лет, на миллионы доноров, на тысячи ТКМ. Вот почему для нас так важен немецкий опыт.

• Stefan-Morsch-Stiftung (Фонд Стефана Морша) создан в 1986 году семьей погибшего от лейкоза юноши. Насчитывает более 400 тыс. потенциальных доноров. Выполняет роль поискового центра для пациентов из России и других стран.

• DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei, Немецкий регистр доноров костного мозга) создан в 1991 году доктором Петером Харфом, чья жена умерла от лейкоза. Насчитывает почти 7 млн доноров, имеет филиалы в США, Великобритании, Испании и Польше.


Мы общались с коллегами через переводчиков, но, можно сказать, на одном языке, прекрасно понимая друг друга и разделяя цели, принципы и проблемы. Оба регистра, так же как и Русфонд, некоммерческие, то есть бесприбыльные общественные организации. Фонд Морша 30 лет назад начинал с того же, с чего и мы: создал единый банк данных маленьких разрозненных регистров. В Германии нет недостатка в добровольцах. К этому же подтягиваемся и мы: энтузиасты в разных уголках России сами инициируют рекрутинговые акции. Общего между нашими фондами много, но и разница колоссальная.

Самая большая проблема развития нашего Национального регистра в дороговизне процесса типирования – определения HLA-фенотипа потенциального донора. Стоимость импортных реагентов для этого исследования в нашей стране составляет, в зависимости от курса валют, до 14 тыс. руб. В Германии – вчетверо меньше. И не только потому, что там значительно меньше таможенная и транспортная составляющие. Немцы для типирования доноров используют метод NGS (next-generation sequencing), благодаря которому темпы типирования выше, стоимость ниже. Этот опыт для нас крайне интересен, однако нам еще предстоит просчитать стоимость внедрения его в условиях нашей страны.

Но дело не только в деньгах. Огромна и разница в масштабах. В 146-миллионной России мы насчитываем 11 клиник, в которых проводятся неродственные ТКМ, а более или менее регулярно их делают в трех-четырех клиниках. В 82-миллионной Германии таких клиник 70. У нас в год делают сотни ТКМ, а в Германии – тысячи, в том числе иностранцам.

В России многие возмущаются неучастием государства в создании и развитии регистра. Я уже не раз писал, что это не так. Все 14 российских регистров, объединенных в наш Национальный, пользуются помещениями, оборудованием и услугами специалистов госучреждений: больниц, институтов, станций переливания крови и т.д. Другое дело, что бюджетное финансирование на типирование выделяется лишь для двух из 14 регистров и в малом объеме. Но в Германии регистры вообще не поддерживаются государством! У них свои помещения, свое оборудование, свое финансирование. Так на что же они типируют такое количество доноров? DKMS только в 2016 году вырос на миллион доноров! Главный источник поступлений – вовсе не пожертвования граждан или компаний. Немецкие регистры зарабатывают на поиске и активации доноров. Скажу, наверное, цинично, но «продажа» совместимого костного мозга для пациентов дело выгодное, хотя прибылей, как уже сказано, нет: все средства идут на содержание и развитие регистров.

И вот главный вопрос: кто платит? В России, например, платим мы, Русфонд, если донора находят для наших детей. А вот за немецких пациентов платят медицинские страховые компании. Львиная доля бюджета немецких регистров – это поступления от медстраха. Считайте: от доноров только DKMS за 25 лет проведено около 60 тыс. ТКМ. Цена каждой донации твердая – €14,5 тыс. В среднем около €35 млн в год. Можно развиваться?

В лечении болезней крови и многих генетических заболеваний весомой альтернативы неродственным ТКМ нет. Значит, мы будем продолжать свою работу. Но прорыв в ней возможен только с расширением трансплантационных мощностей и основательной перестройкой системы медицинского страхования в стране.


Пожертвовать на развитие Национального регистра

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться


1. Фонд Стефана Морша (Биркенфельд, Германия)

2. Сюзанна Морш, член совета директоров Фонда Стефана Морша, руководитель Центра поиска доноров и международных отношений

3. Фонд Стефана Морша, слева направо: Сюзанна Морш, Лев Амбиндер, Виктор Костюковский

4. Лаборатория Фонда Стефана Морша (Биркенфельд, Германия)

5. Доктор Вольфганг Петер, глава отдела NGS лаборатории Фонда Стефана Морша

6. Лаборатория Фонда Стефана Морша (Биркенфельд, Германия), процессор магнитных частиц для выделения ДНК в планшетном формате

7. Фонд Стефана Морша (Биркенфельд, Германия), слева направо: Виктор Костюковский, Анна Андрюшкина, Лев Амбиндер

8. DKMS (Кельн, Германия), слева направо: Сергей Амбиндер, Анна Андрюшкина, Катарина Виммер, Лев Амбиндер, Виктор Костюковский

9. DKMS (Кельн, Германия), слева направо: Лев Амбиндер, переводчик Ольга Комар

9. DKMS (Кельн, Германия), слева направо: Анна Андрюшкина, Катарина Виммер, Лев Амбиндер

 

Twitter
comments powered by HyperComments