Статистика регистра
на 15 ноября 2017
77 193
протипированных доноров
197
трансплантаций
15.05.2015

Регистр против рака

Общее дело

Регистр доноров костного мозга создается всем миром



Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда,
руководитель программы «Регистр против рака»

Только что на русфондовский счет поступили 5 млн руб. от компании «Трансойл». Эта новость могла бы показаться рутинной – у Русфонда есть и другие корпоративные жертвователи, некоторые компании постоянно участвуют своими взносами в лечении тяжелобольных детей. Но взнос, о котором идет речь, предназначен для нашей особой программы – «Регистр против рака». «Трансойл» участвует в ней уже третий год, вклад этого коллектива в создание Национального регистра доноров костного мозга составил уже 18 млн руб.

Национальный регистр создается Русфондом и Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом (ПСПбГМУ) имени академика И.П. Павлова. С августа 2013 года количество потенциальных доноров увеличилось с 1000 до 3934 человек, 13 из них стали реальными донорами, поделившись своим костным мозгом с больными людьми. Национальная база донорских регистров России выросла до 34 298 фенотипов. Телезрители «Первого канала», читатели «Ъ» и rusfond.ru пожертвовали на программу «Регистр против рака» 180 167 174 руб.

Мы с полным правом можем сказать, что регистр создается поистине всем миром. Начнем с участия государства, что, наверное, удивит многих людей, привыкших сетовать, что государство остается в стороне. Не остается. Регистр создается в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, а этот институт – часть ПСПбГМУ. Помещения, штаты, значительная часть оборудования – все это государственное. Недавно ректор университета Сергей Багненко выделил специально для регистра несколько дополнительных помещений, это позволит обустроить по международным стандартам ключевое подразделение – лабораторию тканевого типирования. Именно здесь очень кстати взнос «Трансойла»: деньги пойдут на переоборудование и ремонт этих помещений, устройство вентиляционной системы. А то, что в нашу единую базу вошли регистры Кировского НИИ гематологии, Гематологического научного центра (Москва), некоторых региональных станций переливания крови – разве это не примеры участия государства?

Итак, в строительстве Национального регистра участвуют государство, бизнес, общество, к коему мы причисляем не только Русфонд (а он именно ячейка общества, некоммерческая общественная организация), но и наших многочисленных помощников, волонтеров, которыми мы обзавелись, работая над созданием регистра.

Вот из чего состоит эта работа. Первый этап – привлечение, рекрутирование доноров, взятие у них крови для определения фенотипа. Второй – само это определение, мы называем его типированием. Наконец, третий этап: создание компьютерной базы, точнее, двух баз – фенотипов и персональных данных доноров. И если второй и третий этапы особых трудностей не представляют (конечно, помимо финансовых), то первый этап почти целиком зависит от поддержки и прямого участия общественных объединений. Например, питерского сообщества «Энергия жизни», молодежного проекта «Доброволец Сургута», многих местных благотворительных фондов, о некоторых из них мы раньше не знали: воронежского «Живи!», пермского «Дедморозим», нижегородского «НОНЦ»… Многие волонтеры стали за это время не просто помощниками – нашими верными друзьями. Например, Юлия Ромейко из Петропавловска-Камчатского, Юлия Мильшина из Москвы, Наталья Цветова из Перми, Евгения Григораш из Воронежа, Татьяна Рязанова из Ижевска. Нас поддержали многие представители творческой элиты. Например, пианистка Полина Осетинская, артисты Гоша Куценко и Светлана Вильгельм-Плащевская, заслуженный художник России Олег Яхнин… Наконец, в последнее время мы ощущаем интерес и поддержку некоторых СМИ: питерской газеты «Мой район», региональных телевизионных каналов.

Все эти усилия цементируются финансовым участием многих десятков тысяч людей – друзей Русфонда, что и делает Национальный регистр по-настоящему народным.

Как стать донором костного мозга

Пожертвовать на развитие регистра доноров костного мозга

Twitter
comments powered by HyperComments