Костный мозг нации

Поможет ли нам чешский опыт создания регистра доноров стволовых клеток?

Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Российского фонда помощи (Русфонда)

В лечении некоторых опасных болезней неродственная трансплантация костного мозга (кроветворных стволовых клеток) является последним спасительным средством. В России она делается за счет государства, но поиск донора в международной сети оплачивает пациент. Стоимость поиска в этом году выросла до €18 тыс. плюс €2,5 тыс. за доставку трансплантата. Многим ли это по карману? А своего регистра доноров костного мозга в России нет, хотя разговоры о нем ведутся десяток лет. В Чехии за эти годы создан национальный регистр, один из эффективнейших в мире.

Чешский народный регистр доноров костного мозга создавался на базе онкогематологического отделения Факультетской больницы в городе Пльзене. Полноценная работа началась в конце 1998 года. По состоянию на 31 января 2012 г. в базе данных насчитывается 36 837 потенциальных доноров. Для страны с населением около 11 млн человек (почти как в Москве) это отличный показатель. Чехия – член Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA,World Marrow Donor Association), насчитывающей 19 217 639 доноров. С самого начала и по сегодняшний день чешским регистром руководит доктор Владимир Коза.


Создатель Чешского регистра, зав. отделением онкогематологии Факультетской больницы в Пльзене доктор Владимир Коза.

Я побывал в Пльзене, разговаривал с Владимиром Козой, планировал опубликовать интервью. Но в этом жанре писать не получается: кое-что необходимо объяснить читателю, чтобы сравнить удачный чешский опыт с плачевным российским.

Начнем с российского. За десять лет предпринято не менее 20 попыток создания национального регистра. Это старания отдельных энтузиастов, которые не находят поддержки в государстве, в правительстве. А без поддержки трудно: во-первых, HLA-типирование, необходимое для определения тканевой совместимости донора с пациентом, дело дорогое; во-вторых, для такого донорства нужна законодательная основа, а ее в России как не было, так и нет. В результате создано несколько разрозненных мелких баз данных, которые практически не работают.

У Владимира Козы в начале 90-х годов господдержки тоже не было. Но доктор ее и не ждал.

Собственно, компьютер – это и есть сам регистр, в нем база данных о донорах. За кадром остается хорошо оснащенная лаборатория HLA-типирования.

– Чешский регистр создан врачами нашей больницы и родителями пациентов, – рассказывает он. – Первые годы все расходы были только из даров общества. С 2000 года поиск донора, его активацию и доставку трансплантата оплачивают медицинские страховые компании. Они сами пошли на такой шаг под давлением общества.

– Дары общества, давление общества – как именно вы все это организуете?

– Через прессу: телевидение, радио, газеты.

Старания российских энтузиастов не находят поддержки и в обществе. Есть люди, которые хотят стать донорами, но куда чаще в наших гражданах прослеживается желание «продать костный мозг» и обогатиться. Кстати, если кто еще не знает, во всем мире такое донорство безвозмездно. А возможно ли в России то самое давление общества (и на общество!) через СМИ? Заранее можно сказать: почти невозможно. Например, Русфонд в прошлом году занялся поиском новых информационных площадок в регионах, чтобы доносить до людей сведения о больных земляках и помочь организовать пожертвования. Сплошь и рядом редакции газет и телевидения готовы пойти нам навстречу, но за деньги, причем серьезные. «Это же реклама!» – заявляют нам.

В Чехии существует закон о донорстве и трансплантации, но врачи им недовольны, готовят поправки. Правда, Чехия – член Евросоюза, и если обнаруживаются лакуны в национальном законодательстве, то есть возможность пользоваться европейским.

Наши чиновники от здравоохранения твердят, что регистр-де когда-нибудь создаст само государство, а обществу это не по силам. Приводят резоны: доноров, дескать, нужны миллионы и миллионы, а типирование одного человека стоит чуть ли не 15 тыс. руб. Кстати, в Чехии такое типирование обходится в $100-110. Почему же у нас оно дороже аж в пять раз?! И зачем нам миллионы доноров? Доктор Коза говорит, что первых «своих» доноров в Чехии стали находить, когда в регистре набралось 2000 человек. Я настойчиво спрашивал: с какой цифры можно считать регистр полноценно работающим?

– Философский вопрос, – улыбался доктор, – даже самый малый регистр лучше никакого. Поэтому важно начинать.

А уже в Петербурге директор Института детской онкогематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой профессор Борис Афанасьев мне объяснил: примерно с цифры 6000 доноров регистр становится не просто работающим, но и окупаемым. Конечно, при условии, что он входит в ту самую международную сеть.

Но деньги – это полбеды. Добрые люди через благотворительные фонды помогают оплачивать для наших детей поиск доноров в международной сети. Хуже другое: для четвертой части россиян, ожидающих трансплантации (то есть спасения!), найти полностью совместимого донора в международной сети не удается. Почему? Потому что это тот случай, когда национальность пациента, то есть генотип, имеет значение.

В Чехии полностью совместимого с больным донора находят практически всегда. Как и в других странах, где есть национальные регистры, – а WDMA объединяет 69 таких регистров.

Прав доктор Коза: важно начинать. Жизненно важно.


Факультетская больница в Пльзене.